Новости - Ока-инфо - Рядом не только Антон, или Они хотят объединиться, чтобы жить

Рядом не только Антон, или Они хотят объединиться, чтобы жить

02.05.2015 в 11:52 843
Рядом не только Антон, или Они хотят объединиться, чтобы жить

Аутизм. Причины его появления и проявления до конца не изучены. Учёными мужами в разное время выдвигалось много версий, но пока ни одна из них не нашла научного подтверждения. Сегодня многие склонны допускать, что причиной развития аутизма является... сельское хозяйство и пищевая промышленность. А точнее, химические добавки, которые в них используются. Но, опять же, пока это всё теоретические предположения...

Прикоснуться к жизни аутистов мне позволило документальное кино. А именно фильм журналиста и киноведа Любови Аркус «Антон тут рядом». Проникновенно и жутко... Неужели всё так безрадостно и тупиково? Ответ на этот вопрос помогли дать лишь те, кто столкнулся с этой проблемой лично.

Точное количество жителей Серпуховского региона, кому поставлен диагноз аутизм, неизвестно. Официальные данные - информация закрытая. Да и большинство семей, где знают об аутизме не понаслышке, не горят желанием публично рассказывать о своих проблемах. Но всё же есть активные родители, считающие, что замыкаться и закрываться нельзя. Нужно выходить в люди, объединяться и жить. Знакомьтесь: Наталья Смоленцева и Ольга Леоненкова.

- Сыну Никите диагноз поставили лет в пять, - вспоминает Наташа. - Хотя родился он абсолютно здоровым ребёнком. В положенное время сел, встал, пошёл. Но речи как таковой не было. Сначала мы подумали, что мальчик глухой, но проверка слуха не выявила нарушений. А потом стали обращать внимание на движения, поведение. И сразу поехали обследоваться. Нам поставили диагноз - ранний детский аутизм. Сначала я не особо понимала, что происходит. Потом начала искать информацию, ездить на различные конференции, семинары, проникаться этой проблемой изнутри. Паники и страха не было. Я по профессии экономист и рационально подхожу ко всему. Не изучив причину, ты не поймёшь как помочь себе, семье, ребёнку и как донести информацию до близких и окружающих.

- Мой сын Данила тоже в первый год развивался нормально, но после тяжело перенесённого ОРВИ в полтора года речь пропала, - присоединилась к разговору Ольга. - И также мы ждали её появления, но в три года нам поставили аутизм. Я не знала и не представляла, что это такое. А когда мы пришли в ПНД (психоневрологический диспансер - прим.), и мне психиатр описал перспективу развития и картину будущего моего ребёнка, у меня волосы по всему телу встали дыбом... Но, знаете, отчаяния не было. Нам повезло - мы вовремя попали в столичный Центр помощи семьям с детьми с аутизмом, где нам профессионально объяснили как с этим диагнозом жить. Мы с мужем возили Даню на реабилитационные занятия 3-4 раза в неделю около 8 лет. В остальные дни занимались дома. Результат - Данила стал читать раньше чем говорить. А я успела получила вторую профессию - специальный психолог.

- Аутизм не изучен и причины его появления не известны, - продолжает Наталья. - Из-за искажённого восприятия реальности ребёнок видит всё сегментами. И когда идёт перегрузка малыш к 3-5 годам учится блокировать поступающую информацию. Он может начать кричать, закрывать руками глаза, уши, обхватывать голову.

- В чём заключается лечение?

О. Л.: - Не лечение. Реабилитация. Сейчас, к счастью, аутизм рассматривают не как заболевание - таблеток от него нет, - а как нарушение развития. Но только в России люди стоят на учёте в психдиспансере, тогда как во всём мире это неврология. И тут можно только педагогическими, уже проверенными методами выровнять искажённое восприятие. Увы, но некоторые специалисты не стремятся вытянуть те критерии, по которым у ребёнка идёт отставание. А это потраченное время, силы... Последние годы аутизму уделяется очень большое внимание в связи с его ростом. Статистика 2015 года - 1 случай на 68 человек!!!

Н. С.: - Самое главное - ранняя диагностика и ранняя реабилитация. Тогда в будущем аутистам будет легче адаптироваться в жизни. В нашей стране за последние три года открыто стали говорить об аутизме, появились центры. К сожалению, нам ещё очень далеко до развитых стран, где выделяются государственные гранты на программы изучения аутизма и исследования специализированным НИИ. Там, как только ребёнку ставят диагноз, к семье тут же прикрепляют психолога, поведенческого аналитика, педагога, ребёнок определяется в детский спеццентр, в школах введено инклюзивное образование, далее дети получают профессиональное образование, трудоустройство. Аутиста не изолируют от общества, а учат в нём жить. Обычная математика: вместо того, чтобы платить пожизненные пособия и пенсии или содержать таких людей в интернатах, дешевле научить аутистов жить самостоятельно, помочь и получить полноценного члена общества и налогоплательщика.

- Какие-то пособия, пенсии полагаются?

Н. С.: - До 18 лет ребёнок получает пенсию тысяч десять рублей. И маме выплачивается пособие тысяч пять. Но только в том случае, если мама не работает. Можно на такую сумму прожить, если одна реабилитация бывает встаёт под сто тысяч? И государство не оплачивает никакие наши реабилитационные мероприятия.

О. Л.: - За часовое занятие родители платят от тысячи рублей. А ребёнку таких занятий надо 6-8 часов в день. Увы, но при нашем диагнозе ребёнку не положены даже санаторные путёвки.

- И что делать?

Н. С.: - Искать спонсоров. Кстати, все центры и фонды создают люди, которые столкнулись с этой проблемой лично. Сами родители всё организуют. Например, практикуется организация поддерживаемого индивидуального проживания. В квартире молодые люди учатся жить сами: они ходят в магазин, готовят еду и так далее. Да, есть присмотр, но это коррекция, сопровождение, помощь. Никакой изоляции.

- Спонсоры это хорошо, но в первую очередь родители...

О. Л.: - Надо просто очень любить своего ребёнка. При любом стрессе есть пять ступеней преодоления - отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. Все по этим ступеням идут, но не все преодолевают их быстро. В итоге всё же большинство приходит на ступень «принятия». Увы, есть такие, кто застревает на отрицании и годами не может принять ситуацию. А это ушедшее время, упущенные возможности.

Н. С.: - Чтобы понять, что мы испытываем как родители, представьте, что вам в семью поселили марсианина, которого вы терпеливо, скрупулёзно, пошагово учите жить в земном мире. Раньше нам говорили: вы родитель и знать как правильно и лучше не можете. Но специалист, какой бы замечательный он не был, видит этого ребёнка несколько минут в неделю, а родитель годами. Я, например, научилась смотреть на разные ситуации с двух сторон: как бы я поступила, если бы у меня не было такого ребёнка, и как я поступлю сейчас.

- Жизнь показала, что когда рождается необычный ребёнок, иные семьи не выдерживают и ломаются.

Н. С.: - И мне, и Оле повезло - наши мужья приняли реальность. Как шёл наш быт, так и идёт. Да, добавились обследования, поликлиники, поездки и так далее. Да, есть какие-то сложности, но с ними можно справляться.

О. Л.: - От этого не застрахован никто. Это данность. У твоего ребёнка такое заболевание, а у моего - такое. Тебе приходится биться за его жизнь таким способом, а мне - другим. И отказываются от таких детей не потому что мама плохая или папа мерзавец, а потому что родитель элементарно не может вытянуть ребёнка в одиночку, пойти работать невозможно и средств на существование, а тем более реабилитацию нет.

- Наше общество не совершенно и не всегда терпимо к несколько другим людям...

О. Л.: - Спорить нельзя ни с кем. Люди далеки от понимания твоей проблемы. Многие родители и волонтёры раздают на улицах специальны памятки. Да, реакция у людей разная, но мы не можем сидеть в четырёх стенах. Аутисту социализация и общение нужны как никому. Для него это самое лучшее лекарство и любая изоляция - приговор к инвалидности. Конечно, есть определённый страх, нервозность и неудобства. У Дани, например, речевые нарушения и он свои эмоции выражает криками, громкими и резкими звуками. Это осложняет нашу жизнь в обществе, но мы всё равно посещаем театры, кафе, магазины, где среди людей он учится выражать эмоции правильно.

Н. С.: - Мой Никита любит подбегать к детям, смотреть, заглядывать, наблюдать. Он, как и большинство аутистов, хочет общаться. Только не знает как. Ему надо помочь, показать. И другим детям надо объяснить, что аутисты - тоже дети, но немножко другие. И я когда иду гулять с сыном, провожу, так сказать мини-ликбез. Я сначала извиняюсь, что мой сын неожиданно подбежал, а потом устраиваю короткую лекцию на тему что такое аутизм и с «чем его едят». И через семь минут родители и дети уже совершенно по-другому воспринимают Никиту, общаются, играют.

- Давайте вернёмся к реабилитации, к центрам, которые её предоставляют.

Н. С.: - Все они расположены в крупных городах. Но основная масса мероприятий ориентирована на маленьких детей и школьников. Для ребят старшего возраста нет ничего. А очень бы хотелось, чтобы наши дети получили доступное профессиональное образование. Они могут и любят что-то делать. Например, мой сын у Деда Мороза попросил набор электроинструментов. Но одно дело когда ты дома это делаешь, и совсем другое, когда в компании с ребятами.

О. Л.: - В Южном Подмосковье мёртвая зона. В Москве есть центры и училища, где ребёнок может заниматься в столярных мастерских, керамических, ткацких, кулинарных и т. д. Или вот мы в Тулу ездим в реабилитационный центр два раза в неделю, где есть такие мастерские. Ребята делают рамки, оформляют их мозаикой. Даня счастлив! Для наших детей обязательно надо приобретать трудовые и социальные навыки. Работа для них лучшее лекарство. Неужели у нас в городе это нельзя организовать? Должна быть преемственность, а то получается с детства вкладываешь в ребёнка, учишь его, а школа закончилась - и «обрыв»! Развитие досуга и получение хоть какой-то профессии - это очень важно.

- А куда-то обращались с таким предложением?

О. Л.: - Дело в том, что адресную помощь никто не оказывает. Работают только с организациями.

- Так в чём дело? Объединяйтесь!

Н. С.: - Последние три года мы стараемся активно общаться. Но пока наладили связь лишь с двадцатью семьями. У людей бытовые проблемы, времени не хватает. Мы пытаемся достучатся до каждого, объяснить, что замыкаться и закрывать своего ребёнка от общества нельзя ни в коем случае! Наши дети хотят общаться, играть, гулять, жить. Мы уже давно вынашиваем идею создания объединения семей, имеющих детей с ментальными нарушениями. Но нам говорят - мало вас. Поэтому и призываем - отзовитесь! Давайте преодолевать трудности и делать наших детей счастливыми вместе!

О. Л.: - Родители, имеющие маленьких детей, идут на контакт охотно, не так стесняются признавать проблему. А те, у кого дети постарше, закрываются. Их можно понять - они устали от безысходности, от того, что их детей не понимали, не принимали. Мы сейчас наладили связь с родительской организацией в Крыму. Там есть одна мама - пример для подражания. Она устроила своего Даниила в обычную школу и рассказывает в классах о нём, о его особенностях. И ребята реагируют очень душевно, откликаются, проникаются, помогают.

Н. С.: - Кстати, есть уже примеры активности родителей в городе Пущино. При поддержке управления образования в сентябре планируется в обычной школе создать ресурсный класс. Там будут учиться особые дети по скорректированной программе. Да, это дополнительная нагрузка на педагогов, на родителей, но это модель, которая уже много лет работает, и успешно работает, за границей. Чем мы хуже?

Телефоны для контактов: 8-926-041-38-22, 8-915-388-43-33, 8-915-051-72-77

Анастасия Даньшина
Источник

Читайте также

«Вуаль» для прокурорской схемы
«Вуаль» для прокурорской схемы Надзорное ведомство препятствует деятельности журналистов, а для прикрытия используют имя олимпийской чемпионки.
14.08.2017
Против Шестуна - война без правил
Против Шестуна - война без правил Глава Серпуховского района отказался уходить в отставку и отбил очередную атаку на муниципалитет. Часть первая.
13.08.2017
Китайский адреналин опасен
Китайский адреналин опасен Пущинские учёные доказали неэффективность гормона из Поднебесной.
13.08.2017
Алексей Попов остался на обочине предвыборной гонки
Алексей Попов остался на обочине предвыборной гонки Территориальная избирательная комиссия забраковала все подписи в поддержку липицкого главы
12.08.2017
Какие дома самые дорогие в Серпуховском регионе?
Какие дома самые дорогие в Серпуховском регионе? «Ока-инфо» выясняла цены на люксовые коттеджи, продаваемые на юге Подмосковья.
12.08.2017
Коммунальщики игнорируют требования серпуховичей
Коммунальщики игнорируют требования серпуховичей Жители городских окраин жалуются на ужасающее состояние своих домов.
12.08.2017
Теперь - целая дюжина
Теперь - целая дюжина Двенадцатое структурное подразделение Детской школы искусств Серпуховского района откроется в Оболенске.
12.08.2017
Ни на одной остановке в Серпухове так и не появился Wi-Fi
Ни на одной остановке в Серпухове так и не появился Wi-Fi Обещанные пассажирам удобства так и остались лишь на бумаге/
12.08.2017
Школу в Большевике начнут строить осенью
Школу в Большевике начнут строить осенью Проект на 600 мест полностью согласован, осталось получить заключение «Мособлгосэкспертизы».
30.07.2017
Кирилл Андреев: «Слово мужика ничего не значит?»
Кирилл Андреев: «Слово мужика ничего не значит?» Солист группы «Иванушки-International» не только спел в Парке Дракино, но и осчастливил пришедших на концерт женщин. Часть первая.
30.07.2017
Почему некоторые дороги никогда не чинят?
Почему некоторые дороги никогда не чинят? Больше всего бесхозных трасс муниципалитету досталось от Липицкого и Данковского поселений.
30.07.2017
Почему Липицы утопают в мусоре?
Почему Липицы утопают в мусоре? Единственную оставшуюся у сельского поселения функцию - благоустройство - выполняют неудовлетворительно.
30.07.2017
Знакомьтесь, Клигер
Знакомьтесь, Клигер В «РКЭУ» назначен новый врио генерального директора.
29.07.2017
Что ждёт трассу Серпухов - Протвино?
Что ждёт трассу Серпухов - Протвино? Создавать безопасность движение по дороге будут, в основном, знаками.
29.07.2017
В детском саду «Родничок» найдены «мёртвые души»
В детском саду «Родничок» найдены «мёртвые души» На поверхность всплыли махинации директора дошкольного учебного заведения.
29.07.2017
«МиГ» без пушек
«МиГ» без пушек Знаменитый военный истребитель скоро возвысится над аэродромом в Новинках, но бояться не стоит...
23.07.2017
Сели в лужу
Сели в лужу Почему город не в состоянии выдержать нападки непогоды?
23.07.2017
Остаться в живых
Остаться в живых Эпопея с побегом, поисками и возвращением дюжины блудных зубров вышла на финишную прямую.
23.07.2017
«Лицензия» на коньяк - за 4000 рублей?
«Лицензия» на коньяк - за 4000 рублей? В Серпухове процветает нелегальная торговля алкоголем сомнительного качества.
23.07.2017
В Институте белка выбрали директора
В Институте белка выбрали директора На должность претендовали сразу три кандидата.
23.07.2017
В Серпухове снесены все странные балконы
В Серпухове снесены все странные балконы Пешеходная зона у МВЦ станет шире, найдётся место и парковке.
23.07.2017

ТОПЫ НОВОСТЕЙ

Новостей нет!

ВНИМАНИЕ! ОПРОС!

В каком году отремонтируют мост на Оборонной, и чьим именем его назовут?
Отремонтируют к концу 2018-го и назовут именем Купецкой, потому что она случайно угадала дату окончания реконструкции
16
К 2019-му под видом реконструкции на нем пять раз поменяют асфальт, а потом положат плитку и назовут Сотниковским
16
Никогда не отремонтируют, назовут "Печаль губернатора" и повесят на закрытом мосту портреты подольских чиновников
96
Серпуховичи попросят денег на ремонт у главы государства и назовут мост Президентским в знак того, что сама городская власть не может решить никаких проблем
58
Откроют без ремонта, наставят запрещающих знаков и назовут Батуковским, в честь бывшего гаишника, случайно попавшего во власть
104

Демотиваторы

Салтыкова-Щедрина на них нет 03.08.2017

ЦИФРА

130 Столько дел рассмотрел ОДН Серпуховского района за полгода
Отдел по работе с несовершеннолетними и защите их прав подвел итоги первого полугодия 2017 года в Серпуховском районе.
архив цифры ...
Элементов нет!

ТОЧКА

Точка независимости
Далеко не все серпуховичи знают, какой праздник мы отмечаем 12 июня
Далеко не все серпуховичи знают, какой праздник мы отмечаем 12 июня
Праздник 12 июня, День России, является самым молодым в нашем государстве. Но официально выходным днем он стал лишь в 1994 году, когда Борис Ельцин подписал указ о назначении 12 июня Днем принятия декларации о государственном суверенитете России. Треть россиян вспомнили про День независимости России. По словам трех процентов, 12 июня отмечается годовщина принятия декларации о государственном суверенитете России. Таковы данные опроса, проведенного «Левада-центром». Мы задали аналогичный вопрос и серпуховичам. Ответы получились самые разные.
архив точки ...